Ett tillskott i familjen påväg

Ja, då vart vi gravida igen. Som många säkert har undrat men inte velat fråga, så ja vi har pratat mycket om rädslan för att få ett till hjärtebarn och kommit fram till att de får bli vad det blir. Och ja det kanske är tätt inpå allt som hänt, men vi hade ställts inför samma sak vilken tidpunkt det än hade skett. 

Vii hoppas nu på att allt ska gå bra, och att vi båda ska kunna njuta av tiden utan någon oro. Fast självklart finns den där, tankarna finns där. Den ständiga frågan om vi skulle orka med en sån resa till finns där. Men vi kan inte vara rädda för att uppfylla våra drömmar om hur våran familj ska se ut. Det är värt risken, resten får vi ta tag i då, hur det nu blir. 

Det kommer att bli väldigt mer noggranna koller, undersökningar etc för mig denna gången. Både pga att jag födde för tidigt (min livmordertapp var för kort när vi i v 33+0 kom in till förlossningen, men inte så kort att den bara skulle hållit till v 33+4), detta ska mätas om jag även denna gången får kraftiga sammandragningar och även testas kontinuerligt för urinvägsinfektion. 

Som förra graviditeten kommer vi att åka ner till örsta sjukhuset för foster diagnostik på hjärtat pga av mitt med födda hjärtfel och nu Maximilians hjärtfel. Fast denna gången kommer det att vara mer ingående undersökning av foster hjärtat.

Kan ju även berätta att den graviditeten inte alls är som när jag väntade Maximilian. Denna gången mår ja illa ganska lätt, har fruktansvärd växtvärk i magen blir nästan soff liggandes vissa gånger. Och är sugen på allt man inte borde slänga i sig. Ska bli intressant och se hur det utvecklar sig detta.  

Så alla mina kära läsare hoppas ni håller alla tummar och tår för oss nu, kärlek till er!

Sond avvänjning

Ja, det var ju ett tag sedan det skrevs någon rad här nu, vart mycket de senaste tiden med sond avvänjning, pluggande, ny graviditet etc. 

För att börja där jag avslutade så är sonden fortfarande borta, dom tre första veckorna den var borta låg vi i en gråzon för att få tillbaka den. Han gick ner en del i vikt redan första veckan, gick sedan upp men väldigt lite och läkarna vägde fram och tillbaka om sonden skulle tillbaka eller inte. Vi fick börja att ge honom väldigt små portioner men tillsätta smör, grädde etc, allt för att berika maten och få upp honom i vikt. Vissa dagar ville man bara slå huvudet i väggen och ge upp, trodde ärligt inte att han någonsin skulle börja äta helt själv. Tillslut nådde han målvikten, läkarna nöjda, vi föräldrar mer än nöjda. Han började även dricka ut flaskan som aldrig förr, tog hela målet utan problem och ökade även där mängden helt själv. Han äter fortfarande väldigt lite, men får i sig tillräckliga kcal kontra sin vikt, vissa dagar ligger han även på plus. 

Detta var absolut en hård prövning, efter nästan sju månader av endast sondning var det dags att äta själv, det var stor press på både mig och M, och givetvis Maximilian men vi klarde de. Känns så skönt och slippa den där dumma slangen, dom där jobbiga sprutorna och att utan problem kunna mata honom, eller att han småplockar själv, hur som helst och utan krångel med en massa kontroller av slang innan, utan att behöva ha med sig halva sjukförrådet. 

Fortfarande ligger han -3 på viktkurvan, men det är hans kurva han har alltid legat där. Dett går sakta men säkert, huvudsaken för oss är att han mår bra och det gör han. 

Han har inte riktigt kommit igång med att äta själv, alltså hålla själv i skeden etc. banan, rån och majskrok går bra att äta helt själv (dela med sig till vovven också). Men det är saker som kommer mer och mer, bara till att låta han öva lite grann. 

Nu är det en månad sedan vi vägde honom och då vägde han 6,5 kg så vi hoppas väl på att de visar att han spräckt 7 kg sträcket den 21 på tio månaders kontrollen.  

Kontroll onsdagen 21/1

I onsdags var på vi på ultraljuds kontroll med Maximilian, det gick helt super. Finns fortfarande inte någon skymt av någon onödig vätska runt hjärtat, desumtom är hjärtfunktionen så bra att han räknas nu äntligen som stabil och nästa kontroll kommer inte att göras förens om ungefär fyra månader. 

Man plockade även bort den sista medicinen, helt underbart. Ända sen han föddes för snart sju månader sedan har han haft mediciner, börjde med tre gånger om dagen och fem olika. Helt plötsligt är det inte någon medicin alls, känns väldigt ovant. Några kvällar har jag stått och mätt upp medicin för att sedan komma på mig själv att jag beöver ju inte göra det. 

I onsdags drog man även bort sonden för att påbörja sondavväningen, en tuffare utmaning än vi någonsin trodde. 

För övrigt så fortsätter utvecklingen att gå framåt, han ligger mer och mer på mage och går upp i krypställning bara till att vänta tills han kommer på hur man gör. Vill gärna hålla själv i flaskan, nappen och skeden men inte riktigt kommit på hur man gör ännu. 

Han har även sagt två ord, hej och ajaj, han är så söt när han ligger på golvet och säger hej. Sen har han även blivit väldigt mammaig, jätte mysigt men kan bli jobbigt vissa stunder när jag inte kommer så långt ifrån honom utan att han blir hysterisk, men ändå såå mysigt. 

En ganska jobbig månad

Denna månaden har varit ganska jobbig känner jag. Tar ett tag att återhämta sig efter operationen och allt som var runt den, ta igen sömnen på något sätt är näst intill omöjligt känns det som. Att försöka bearbeta allt som hänt ända sen Maximilian föddes, ifrån kramper som ingen visste vart dom kom ifrån till en hjärt operation. Allt som hänt där i mellan, runtomkring och alla känslor som fortfarande kan dyka upp vissa stunder tar en sån energi så att det är inte klokt.

Men tror att allt börjar och lätta och mer och mer börjar jag att slappna av. Börjar se ett ljus att vi snart kan leva som vilken familj som helst, slippa isolera oss eller vara rädda för andra komplikationer. Längtar tills dess.

Senaste månaden

Ännu ett tag sedan jag skrev nått.. Efter operationen har Maximilian fått oerhört mycket energi och det är nu full rulle på honom hela dagarna, ifrån att han gått upp på morgonen tills på kvällen när han går och lägger sig. De är jätteskönt men ändå utmattade. Eftersom han fått mer ork så har det även hänt mycket med utveckling, snart tror jag han kan krypa och sitta själv etc.

Alla dom senaste kontrollera har visat att Maximilian är stabil, det finns inte någon onödig vätska runt hjärtat och hjärtfunktionen funkar kanon. Aorta klaffen är fortfarande klumpig men för tillfället klarar den sin uppgift.

Vikten har han tagit ikapp väldigt bra nu efter operationen och på invägningen för två veckor sedan vägde han 5825g. Man börjar även se lite gulligt babyhull på honom.

Att äta själv  gick bra men tyvärr har det krånglat en del nu den senaste veckan. Men imorgon påbörjas förhoppningsvis sondavvänjning på riktigt, så länge hans kardiolog godkänner det. Sen får vi se om vi kommer igång eller om vi behöver hjälp av en logoped.

Så imorgon har vi ultraljudsundersökning på hjärtat och så ska vi träffa hans kontaktsköterska för invägning och samtal om hur man går tillväga med sondavvänjningen etc.

Efter akut ingreppet

Hej har tagit ett tag att uppdatera, men varit mycket med jul och nyårs helg, men här kommer uppdateringen om hur det gick efter akut ingreppet.

Som sagt fick vi den 19 december åka ner till östra sjukhuset akut pga av det samlats vätska i hjärtsäken, där det blev ett akut ingrepp för att tömma ut vätskan. Det sattes även då in ett nytt drän för att tömma ut ännu mer. han fick ligga med dänet fram tills söndagen (vi åkte in på fredagen) då man kunde se via ultraljud att vätskan var borta. Sedan fick vi komma hem på måndagen då även de ultraljudet visade att det var tomt, och man i borås kunde göra ett ultraljud på tisdagen och där fanns de inte heller någon vätska.

Efter julhelgerna nu har Maximilian piggnat till sig och de är nu full rulle, han har verkligen fått ork till att utvecklas och mycket har hänt. Har knappt hunnit med honom själv känner jag ibland, och såna små saker har blivit såna glädje bubblor så det inte är sant.

Han har börjt skratta högt, de gulligaste jag någonsin har hört. Sen har han börjat att komma underfund med hur man stoppar napp/mat i munnen själv, helt underbart och inte alltid behöva sitta och hålla det åt honom. Han har även börjat med att han vill ligga på mage, och sakta men säkert börjar de synas tendeser till att krypa/ställa sig upp.

Julen var helt underbar, skönt att man kunde fira den med sina nära och kära när man trodde att man skulle behöva tillbringa den på sjukhuset. Maximilian verkar ha varit väldigt snäll, gick ifrån nästan tomma hyllor till fylla hyllor i hans rum. Massa saker som låter, vilket han älskar och verkligen hjälper honom framåt i utvekligen.

Nu ska vi bara fokusera på att komma in i rutiner som inte innebär en massa dagliga kontroller etc, blir ju fortfrarande rätt så täta kontroller uppe på sjukhuset. Nästa steg blir även att bli sond fria, vilket i alla fall jag längtar efter, så fort som de vätskedrivande medicinen är borta så hoppas vi på att kunna dra bort sonden.

Tillbaka på Avdelning 323

Idag hade vi rutinkontroll hos kardiologen i Borås, där kunde man ganska snabbt se att det samlats mycket vätska i hjärtsäcken och att det behövdes göras nått. Man ringde ner till Östra för att höra sig för hur man skulle göra. Beslutet att lägga in Maximilian på avdelning 323 togs, så det var snabbt hem och packa, fixa hund och kattvakt för att sedan köra med gasen i botten ner till Göteborg. 

Väl nere på avdelning 323 gjordes ett yttligare ultraljud där man konstaterade att man behövde gå in för att tömma honom på vätska. Kirurgen ringdes in akut, en snabb tvätt gjordes och sen var det upp till operations avdelningen. 

Efter en timme och tjugo minuter fick vi beskedet att allt hade gått bra och Maximilian låg på uppvaket så vi kunde gå till honom. Han vaknade rätt omgående av hunger, han hade ju inte ätiti sen elva imorse. Så fort han hade kommit upp i min famn och vi började sonda blev han lugn och somnade skönt och hårt.

Dom hade tömt ut 150ml vätska under operationen och satt in ett drän som han nu ligger med i några dygn för att verkligen få bort all vätska. 

Nu ligger han/vi nere på avdelning 323 och får se hur länge vi blir kvar. förhoppningsvis vänder våran otur och vi får komma hem på måndag.

Detta är en efterkomplickation men inte ovanligt att det kommer två-tre veckor efter operationen, men ovanligt att man som Maximilian inte visar några tecken på det. Vi hade tur som hade kontroll just idag. 

Nu har chocken lagt sig för oss och dags att ta nya tag, bara hoppas att detta blir sista svängen med sjukhusboende nu. Och att Maximilian lyckas repa sig helt och hållet.